“마지막으로…아이들에게 선물을 해주고 싶었어요…” 세 자녀 실명 앞두고 세계여행 떠난 가족 이야기, 결국 모두를 감동시켰다…

“마지막으로…아이들에게 선물을 해주고 싶었어요…” 세 자녀 실명 앞두고 세계여행 떠난 가족 이야기, 결국 모두를 감동시켰다…

 

희귀 병으로 시력을 잃어가는 자녀와 함께 세계여행을 떠난 캐나다 가족의 일화가 사람들에게 감동을 주고 있다.

캐나다 몬트리올에서 생활하는 에디트 레메이와 세바스티앙 펠레티에부부의 자녀 네명 중 세 명이 희귀성 유전병 망막 질환을 앓고 있다.

자녀 중 첫째 12살 미아가 먼저 망막색소변성증 판정을 받았고, 그 후 7살 콜린, 5살 로랑도 같은 판정을 받았다.

 

 

무슨 병?

미국 국립안과연구원에 따른 망막색소변성증은 일반적으로 어린 시절에 증상이 발현하기 시작하여 결국 실명에 이르게 되는 유전 질환이다.

이들의 엄마 레메이는 “현재는 실명을 막을 치료법이 없다”고 말하며 “세월이 지나면 자녀들이 완전히 실명할 것이다”고 말했다.

이러한 이유로 부부는 자녀들이 실명이 오기 전에 넓은 세상을 보여주기 위한 여행을 하기로 결심했다.

그들은 자녀들과 여행을 함께하며 자녀들이 아직 겪지 못한 시각 정보를 알아가면서 앞으로의 위기 대처 능력을 터득할 수 있기를 희망했다.

 

여정의 출발

“코끼리를 책과 동영상이 아닌 실제 코끼리를 보여줘야겠다는 마음이 생겼다”라고 말하며 “아름다운 풍경, 다양한 문화를 보며 즐기는 것은 여행만큼 좋은 것은 없다” 라고 레메이 부부가 말했다.

가족은 2022년 3월 시각적 경험을 여행의 초점으로 두면서 나미비아에서 여정을 출발했다.

자녀들은 코끼리와 기린 등 다양한 동물을 실제로 보는 경험을 했고, 말을 만지거나 낙타 위에서 주스를 마시는 등 각자의 꿈을 이뤘다.

가족은 7개월째 여행 중을 진행 중이며 내년 3월까지 여정을 계속할 계획이다.

부부는 현실을 직시하면서도 자녀들의 치료법에 대한 희망을 포기하지 않고 있다.

펠레티에는 “아이들이 결국 실명할 할 수 있기 때문에 언제나 그들의 문제에 대처할 수 있게 도울 것이며, 과학을 믿는다”라고 덧붙였다.

 

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