“이 아이가 부디 아프지 않게, 아무것도 두려워하지 않도록 해주세요…” 한 어머니의 진실어린 이야기가 공개되며 모두가 눈물을 흘리고 말았습니다.
“다시 아프게 된다면, 병원에 갈 래 아니면 집에서 지낼래?”
“병원은 더 이상 가기 싫어..”
“집에 있으면 사실 너가 힘들 수 있을 텐데, 그래도?”
“응.”
“걱정 마. 하느님이 날 응원해주실 거야..”
“병원에 가면, 병 낫고 다시 엄마 아빠랑 좋은 시간을 보낼 수 있어. 우리 딸이 그걸 알고 있어야해. 그래야 엄마 아빠랑 오래 오래 함께 살 수 있어..”
“알고 있어…”
“미안해 딸아.. 엄마 우는 거 딸이 별로 안 좋아할텐데, 엄마가 너를 잃는게 두려워서 그래…”
유리를 만나기까지
웬일인지 1년이 지나도 아이가 제대로 서지 못했습니다.
그녀의 어머니 Michelle은 의사였으며 그녀는 심적으로 매우 불안한 상황의 연속이였으며, 6개월이 지나도 상태가 나아지지 않자 미셸은 딸에게 정밀 검사를 받게 되었으며 이후 남편이 출장으로 한국에 갔고, 그녀는 혼자 모든 과정을 이겨야해 했습니다.
검사 결과는 충격의 연속이었습니다.
결과를 받아들고 딸 아이에게 유전 질환이 있음을 알아채고 그재서야 그녀의 남편의 발의 모습이 조금 특이했음을 기억해냈습니다. 유독 남편의 발이 가운데가 쏙 들어가 있기 때문이었습니다.
해당 증상은 신경 유전 질환인 CMT의 증상입니다. 부분적으로만 아픈 남편과 달리 딸의 증상은 드물다.
남편은 딸을 돌보기 위해 2013년 조종사 일을 그만 두었으며, 마침 아버지가 마지막 비행을 마치고 은퇴 파티를 하던 날 밤, 줄리아나(딸)는 독감 증상을 보여 병원으로 이송되었습니다. 팔다리 근육에만 나타나던 증상이 호흡기 근육까지 번져 줄리아나는 얼굴 크기의 인공호흡기를 착용해야만 했습니다.
병원은 가지 싫어
그런 줄리아나는(딸) 아이는 현재 혼자서 걷고 앉는 것 자체가 불가능해졌고 장난감을 가지고 노는 것 역시도 어려워졌습니다. 현재 상황에 있어 그녀에게 사소한 질병이라도 찾아온다면 목숨이 위태로운 상황이 되었으며.
해당 부부는 본래 딸이 병세가 악화되면 즉시 병원으로 이송할 생각이었으나, 딸 아이의 반대에 계획을 접었다고 하며, 아이의 어머니는 매일같이 딸과 함께한 사진 그리고 추억들을 블로그에 기록하고 “더 이상 아이가 아프지 않게 해달라며, 두려움을 없애달라고” 기도한다 전했습니다.
